Op basis van een oproep op onze socials zijn Tamara en Suhainy door ons geïnterviewd. Ze hebben elk hun eigen ervaringen over het ellenlange traject van pijn en diagnose met ons gedeeld. Hun ervaringen bieden ons een kijkje in de bizarre realiteit van leven met deze complexe aandoening, de strijd om diagnose en behandeling, en het belang van steun, bewustwording en voorlichting.
Endometriose is een strijd die zich vaak in stilte afspeelt, verborgen voor het oog, maar met diepgaande gevolgen voor de levens van degenen die eraan lijden.
Het verhaal over de endometriose lijdensweg van Tamara (50)
Tamara's gevecht met endometriose begon al op 12 jarige leeftijd, 2 jaar na haar eerste menstruatie, maar het duurde jaren voordat ze een diagnose kreeg. Haar verhaal is er een van doorzettingsvermogen door onvoorstelbare pijn, eindeloze ziekenhuisbezoeken, en meerdere operaties.
Na 9 jaar van helse pijnen kreeg ze in 1995 te horen dat ze een lichte vorm van endometriose had. Er werd gezegd dat dit niets bijzonders was. Ze moest 6 weken de pil slikken, gevolgd door een stopweek, omdat minder vaak menstrueren ervoor zou zorgen dat de endometriose niet verder zou kunnen groeien en misschien zelfs zou kunnen afnemen, tot het punt van verdwijnen. Maar ondanks dit advies, bleven de hevige pijnen en bloedingen onverminderd doorgaan.
Door de wens om een gezin te starten stopte ze met de anticonceptiepil, wat uiteindelijk met een kans van 5% wonderbaarlijk leidde tot een succesvolle IVF-behandeling. Door het stoppen met de pil, belandde ze na 10 maanden op een spoed OK in verband met een gescheurde endometriose haard. Tijdens de zwangerschap krijgt Tamara een inwendige bloedig vanwege een gesprongen cyste. Het gaat maar door.
Na de geboorte van haar dochter volgden meer operaties om onder andere de verspreiding van endometriose naar haar darmen en rectum aan te pakken. Tamara's verhaal is er een van fysieke en emotionele strijd, maar ook van ongekende veerkracht. Ondanks alles blijft ze vechten en zich aanpassen aan de constante veranderingen in haar gezondheid en welzijn. Wij zijn diep onder de indruk.
De boodschap van Tamara
“In juli 2023 was mijn 8e buikoperatie noodzakelijk vanwege een buikwandbreuk, deze keer aan de linkerkant. Een deel van mijn dikke darm was vast komen te zitten in mijn schuine buikspier (die op drie lagen was doorgescheurd), en het litteken van de nieroperatie was ook beschadigd. Tijdens de operatie werden de lagen van mijn schuine buikspier gehecht en werd het litteken netjes hersteld, van de navel tot aan de rug.
Mijn mentale veerkracht is mijn kracht. Het proces van het accepteren van mezelf zoals ik ben, begon echt in 2006. Elke nieuwe aandoening, elke verergering van symptomen of operatie daagde mij uit om opnieuw te beginnen. De verwachtingen die ik had van mijn lichaam moest ik steeds naar beneden bijstellen, of ik dat nu wilde of niet.
Ik zal mezelf nooit 100% accepteren en dat is prima. Daarvoor ken ik mezelf te goed. Dat zou me te ver afleiden van wie ik werkelijk ben. Het is niet alsof ik vrijwillig in de rij stond voor een kaartje genaamd "Endometriose & Co", dat weet ik zeker!
Het accepteren dat ik ziek ben, dat ik niet meer beter zal worden en dat ik mijn leven moet aanpassen, doe ik met een zekere tegenzin, pijn en verdriet. En dat is oké. Het is wat het is, en hoewel ik het niet per se leuk vind, probeer ik het beste te maken van elke situatie. Als ik iets leuks kan doen, geniet ik er ook echt van, misschien zelfs nog meer dan voorheen.
Endometriose beïnvloedt mijn leven op verschillende manieren, en de prijs die ik daarvoor moet betalen verandert dagelijks, terwijl mijn energiebudget elke dag hetzelfde blijft of zelfs afneemt. Op goede dagen raakt mijn energiebudget pas laat in de middag op, maar op slechte dagen is het al halverwege de ochtend op, of zelfs eerder. Lenen van "morgen" is geen optie; op is op!
Dit is hoe ik probeer om te gaan met mijn endometriose en de andere aandoeningen die erbij komen kijken, op mijn eigen manier.
De veerkracht die ik dagelijks nodig heb, zit niet in een lade klaar voor gebruik. Die veerkracht moet ik elke dag opnieuw vinden, creëren en aanpassen, afhankelijk van wat er nodig is.
Ik slaagde cum laude voor de masteropleiding "Leer de taal van je lichaam te begrijpen en te voelen". Maar blijkbaar miste ik de vervolgopleiding "Leer de taal van je lichaam verstaanbaar te maken in de medische wereld", want tot nu toe heb ik daar enorm veel moeite mee, zowel letterlijk als figuurlijk.
De afdeling die de problemen afschuift met de opmerking "het zit tussen je oren" lijkt overal wel een pilletje voor te hebben, zonder serieus onderzoek te verrichten of zorg te bieden. Zolang ik kan en ze niet nodig heb, loop ik die afdeling voorbij.
Het is ontmoedigend om te zien hoe de arrogante eilandjescultuur en het afschuifsysteem in ziekenhuizen en het zorgsysteem in stand worden gehouden. Het gebrek aan betrokkenheid is ronduit schrijnend. Dit moet snel veranderen.
Als gevolg van ernstige endometriose, die diepgeworteld en uitgebreid is, en door het gebruik van verschillende medicijnen, heb ik in de loop der jaren verschillende aandoeningen en klachten ontwikkeld die niet meer zullen verdwijnen. Ik ben uitbehandeld op alle fronten en kan alleen nog deels verlichting vinden via pijnmanagement. Mijn levenskwaliteit is aanzienlijk verminderd. Het feit dat ik niet volledig kan deelnemen aan de samenleving is ondraaglijk hard, eenzaam en hartverscheurend, alsof ik 'niet goed genoeg' ben, en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Het langdurige gebruik van Lucrin Depot gedurende meer dan 20 jaar, wat een chemische overgang heeft veroorzaakt, heeft veel leed veroorzaakt. De menopauze is vaak een ondergeschoven kindje in de vrouwenzorg en verdient ook meer aandacht.
Mijn boodschap aan alle meisjes en vrouwen is: als je onverklaarbare buikpijn ervaart die aanhoudt, zelfs na het gebruik van krachtige pijnstillers, ga dan naar je huisarts en laat het grondig onderzoeken. Laat je niet afschepen met standaardantwoorden, zoals dat het er nu eenmaal bij hoort, dat het 'tussen je oren' zit, of dat je simpelweg een pilletje moet slikken. Je bent niet gek. Zolang er geen echo, MRI-scan of kijkoperatie is uitgevoerd, kan bijvoorbeeld endometriose NOOIT worden uitgesloten.
Maar geef niet op. Zoek steun bij lotgenoten, organisaties of instanties. Laten we samenwerken om endometriose een gezicht te geven en er meer bekendheid aan te geven. Of je nu op zoek bent naar herkenning of je wilt je eigen ervaringen delen, op www.diagnoseendometriose.nl vertel ik oprechte, eerlijke verhalen over mijn strijd met endometriose, met een vleugje humor.
Samen staan we sterk!”
Het verhaal over de frustrerende zoektocht tot de diagnose endometriode van Shuhainy (28)
Shuhainy's diagnose kwam na een lange en frustrerende zoektocht naar antwoorden op haar hevige menstruatiepijnen, die al begonnen toen ze slechts negen jaar oud was. De voortdurende pijn, onregelmatige en extreem lange cycli, en het gevoel niet serieus genomen te worden door medische professionals, kenmerken haar reis met endometriose.
Het was pas in 2022, 17 jaarna haar eerste symptomen, dat Shuhainy eindelijk een diagnose kreeg.
De eerste 10 jaar na haar eerste menstruatie, is Shuhainy ongeveer elke 2 jaar weer naar huis gestuurd door de huisarts. Vervolgens is ze bij verschillende artsen terecht gekomen. Uitstralende pijnen en krampen in haar rug en benen zorgden ervoor dat ze naast de gynaecoloog ook naar een orthopeed en fysiotherapeut werd gestuurd met diagnoses die ver naast de waarheid zaten. Uiteindelijk door continue hevige buikpijnen,
belande ze bij een gynaecoloog die concludeerde dat ze ontstekingen had, waarvoor ze antibiotica kreeg. Dit verergerde haar klachten alleen maar omdat ze hierdoor ook nog last van haar darmen kreeg.
Nadat ze uiteindelijk weer bij meerdere huisartsen is geweest, is het de moeder van Shuhainy die iets op televisie heeft gezien over endometriose. Zelfs daarna heeft het nog lang geduurd voordat ze de juiste doorverwijzing kreeg. De diagnose maakte haar aan het huilen van opluchting. Ze weet nu wat er aan de hand is, is geopereerd en kan de situatie beter handelen.
Haar verhaal benadrukt de uitdagingen van jonge vrouwen in het zoeken naar erkenning en behandeling voor hun symptomen. Ondanks de pijn en het ongemak, moest Shuhainy vechten om gehoord te worden en de juiste zorg te krijgen. Haar ervaringen met misdiagnoses, het onbegrip en de eenzaamheid die ze daardoor voelde, zijn pijnlijk herkenbaar voor veel vrouwen met endometriose. Desondanks blijft ze, net als Tamara, een bron van inspiratie en hoop voor anderen die met deze aandoening leven.
Conclusie: er is ernstig meer aandacht nodig voor endometriose en snellere diagnostiek
De verhalen van Tamara en Shuhainy zijn maar twee voorbeelden van de vele vrouwen die elke dag de gevolgen van endometriose ondervinden.
Hun ervaringen benadrukken de noodzaak van meer bewustwording, betere diagnoseprocessen, en effectievere behandelingsopties voor endometriose.
Door deze verhalen te delen, hopen we het stilzwijgen te doorbreken en een licht te werpen op de realiteit van leven met endometriose. Het is tijd om te luisteren, te leren, en actie te ondernemen. Belangrijk dat de diagnose van de ziekte endometriose veel eerder wordt gesteld, én dat er onderzoek gedaan wordt. Waar komt endometriose vandaan en, hoe kan het voorkomen worden en hoe kan het aangepakt worden.
Reacties zijn welkom, graag via ons contactformulier.
