Endometriose, het gevoel dat even niet meer kan ademen van de pijn of er misselijk van wordt. De ene week ben je een fitgirl, de andere een kansloze aardappel met onstilbare honger. Enkele voorbeelden van de endometriose bingokaart. Herkenbaar voor velen, maar niet hérkent door vele doktoren. Zo lopen veel vrouwen rond met hun eigen, vaak lange, verhaal. In deze blog vertelt onze collega Lexi haar eigen verhaal over endometriose.
Het hoort erbij toch?
Voor mij begon het rond mijn dertiende of veertiende, toen ik echt extreme menstruatieklachten kreeg. Toch maakte ik me daar niet direct zorgen over. Mijn zus had namelijk altijd nóg ergere klachten dan ik, en omdat we veel dezelfde symptomen hadden, leek het binnen ons gezin ‘normaal’. Er ging al helemaal geen alarmbel af dat er misschien iets mis was.
Later, in onze puberteit, zo rond 2016, zijn we toch naar de huisarts gegaan. Ik kreeg de pil voorgeschreven en het advies om Alive Feminax te gebruiken. Dat was het. Geen onderzoek, geen verdere vragen, geen echte verklaring. Alle klachten werden door de dokter geruststellend afgewimpeld als “gewoon menstruatie pijntjes”. Als zelfs de dokter het zegt, moet je dat aannemen.
En ja iedereen had deze problemen toch? Dus als ik dan zou “zeuren” was ik gewoon een aansteller. Stemmingswisselingen in je puberteit zijn ook geen ongewoon verschijnsel, je mag van je ouders niet te veel schooluren missen, en praten over menstruatie was überhaupt ongemakkelijk.
Zo bleef ik jarenlang rondlopen met klachten als extreme buik- en rugpijn, problemen met mijn stoelgang, haargroei op ongewenste plekken en flinke vreet- en huilbuien. Ik kropte eigenlijk al mijn gevoelens rondom menstruatie op. Want ja, dat hoorde er allemaal bij.
Spoiler: nee, dat hoort er dus niet bij.
Het verlossende woord
Pas in 2024 veranderde er iets. Mijn zus begon toen met een kinderwens, maar zwanger worden bleek lastig. Dat was het moment waarop er eindelijk écht goed werd gekeken. Ze werd doorverwezen naar de Bergman Vrouwenkliniek, waar een gespecialiseerde gynaecoloog vrijwel direct zag wat er aan de hand was: PCOS en endometriose. Omdat deze aandoeningen vaak erfelijk zijn, kreeg ik het advies om ook een afspraak te maken. En inderdaad: ook bij mij werden PCOS en endometriose vastgesteld.
Het is fijn om te weten wat je hebt, en welke klachten nou zorgelijk zijn en niet. Maar daarmee heb je nog geen kant-en-klare oplossing. Endometriose kan ervoor zorgen dat je baarmoeder verkleeft met andere organen en het kan je vruchtbaarheid beïnvloeden. Het advies was daarom om zo min mogelijk ongesteld te worden, zodat er zo min mogelijk nieuw weefsel wordt aangemaakt. Dat klinkt simpel, maar in de praktijk brak ik nog anderhalf jaar lang elke maand door de pil heen.
Van frustratie naar angst
Waar ik eerder vooral gefrustreerd was door mijn klachten, sloeg dat langzaam om in angst. Angst dat mijn organen zouden verkleven. Angst dat mijn kinderwens misschien nooit werkelijkheid wordt. Ik weet ook wel dat die angst soms overdreven kan voelen, maar het effect op mijn dagelijks leven is wel onvermijdelijk. Door de pijn blijf ik thuis van werk, heb ik moeite met concentreren, slaap ik slecht en heb ik last van stemmingswisselingen.
Vroeger was alles… niet beter
Gelukkig is er inmiddels meer begrip, kennis en openheid dan vroeger. Ik kan nu bijvoorbeeld vanuit huis werken, en dat geeft enorm veel rust - zowel fysiek als mentaal. Ook ben ik bewuster bezig met mentale toestand, soms weet ik dat ik gewoon even huilerig of chagrijnig ben. En dat is helemaal niet erg.
Daarnaast sta ik nog steeds in goed contact met de Bergman Vrouwenkliniek. Ze blijven meedenken over mogelijke oplossingen en nemen mijn klachten serieus.
Als ik één ding mag meegeven: blijf niet rondlopen met pijn en laat je niet afschepen. Ik kan elke vrouw aanraden om hier hulp te zoeken en voor zichzelf op te komen.
